Sindrome de Down
¿Qué es el síndrome de Down?
El síndrome de Down es una alteración genética que se produce por la presencia de un cromosoma extra (el cromosoma es la estructura que contiene el ADN) o una parte de él.
Las células del cuerpo humano tienen 46 cromosomas distribuidos en 23 pares. Uno de estos pares determina el sexo del individuo, los otros 22 se numeran del 1 al 22 en función de su tamaño decreciente. Las personas con síndrome de Down tienen tres cromosomas en el par 21 en lugar de los dos que existen habitualmente; por ello, este síndrome también se conoce como trisomía 21.
El síndrome de Down no es una enfermedad. El efecto que la presencia de esta alteración produce en cada persona es muy variable. Lo que sí podemos afirmar es que una persona con síndrome de Down tendrá algún grado de discapacidad intelectual y mostrará algunas características típicas de este síndrome.
Las personas con síndrome de Down muestran algunas características comunes pero cada individuo es singular, con una apariencia, personalidad y habilidades únicas.
¿Por qué ocurre?
Esta alteración congénita se produce de forma espontánea, sin que exista una causa aparente sobre la que se pueda actuar para impedirlo. Se produce en todas las etnias, en todos los países, con una incidencia de una por cada 600-700 concepciones en el mundo. Únicamente se ha demostrado un factor de riesgo, la edad materna y, de manera muy excepcional, un 1% de los casos se produce por herencia de los progenitores.
¿Puede curarse el síndrome de Down?
El síndrome de Down no es una enfermedad y por tanto no puede curarse. Es una alteración en el equilibrio genético que altera el funcionamiento normal del organismo, ocasionando un desarrollo más lento. Sin embargo, las habilidades y destrezas de vuestro hijo no dependerán únicamente de los factores genéticos, sino también de la estimulación y apoyo que reciba desde su nacimiento. Esta estimulación, que se conoce como atención temprana, es la única terapia que ha demostrado ser efectiva.
CARACTERÍSTICAS Y DESARROLLO DEL SÍNDROME DE DOWN
Las personas con trisomía 21 suelen tener asociados ciertos problemas de salud que varían de unos a otros. Siguiendo la información proporcionada por la Fundación Iberoamericana Down21 (dirección web en recursos on-line), estas personas pueden presentar problemas de inmunidad, lo que ocasiona una mayor susceptibilidad a infecciones. También suelen ser frecuentes, por un lado, problemas visuales como cataratas congénitas (frecuencia del 4%) o adquiridas (30-60%) y errores de refracción (50%) y, por otro, los trastornos de audición (38-75%) y la otitis serosa del oído medio (50-70%). Alrededor del 44% de las personas con trisomía 21 presentan una cardiopatía congénita y el 31% obstrucciones respiratorias durante el sueño. También pueden tener inestabilidad atlanto-axoidea, es decir, desalineación de las primeras vértebras del cuello, en un 15 % de los casos. Otras complicaciones que se pueden diagnosticar son: disfunción tiroidea (15%), anomalías de naturaleza gastrointestinal (12%), anomalías en las caderas (8%), convulsiones (5-10%) y, aunque afortunadamente suele darse en muy pocos casos, leucemia (menos del 1%), con un riesgo mayor con respecto al resto de la población.
En cuanto a trastornos psiquiátricos, la Fundación Iberoamericana Down21 señala una frecuencia entre el 22 y 38%. Fernández y Buceta (2003) puntualizan que en un bajo porcentaje pueden aparecer trastornos de conducta, de la personalidad, neuróticos y esquizofrenia y con un elevado porcentaje, depresión y demencia presenil.
La persona con trisomía 21 presenta ciertas peculiaridades en los diferentes ámbitos de su desarrollo que deben ser señaladas. De acuerdo con Fernández y Buceta (2003), éstas son:
- Desarrollo cognitivo: Su capacidad intelectual se encuentra afectada y puede oscilar entre un grave retraso mental y un retraso mental bajo, muy próximo a la normalidad. En la mayoría de los casos se trata de un retraso mental ligero o moderado. También suelen presentar un déficit atencional que requiere de ejercicios específicos para entrenarla. Normalmente, su percepción y retención visual es superior a la auditiva. En cuanto a la memoria a corto plazo, numerosas investigaciones (MacDade y Adler, 1980; Marcell y Armstrong, 1982; Laws, 1995, entre otros) indican que existen déficits. Con respecto a la memoria a largo plazo, hay un cierto desacuerdo entre los investigadores; así, mientras autores como Flórez (1995) y Carlesimo, Marota y Vicari (1997) indican que este tipo de memoria se ve también afectada, otros como Laws (1995) o Buckley (2000), consideran que no. Su memoria implícita no suele estar alterada, a diferencia de la explícita que sí lo está.
- Desarrollo de la comunicación y el lenguaje: El retraso en el lenguaje se empieza a evidenciar desde el principio de la vida del niño con trisomía 21, a través principalmente de sus lloros, del contacto visual que mantienen y de sus balbuceos. Teniendo en cuenta que el aprendizaje lingüístico en personas con síndrome de Down, se puede extender hasta los 20 años de edad, éste ha de trabajarse más allá de la infancia con el fin de mejorar tanto su expresión como su comprensión, partiendo de que su nivel comprensivo es superior al expresivo. Su lenguaje suele caracterizarse por una pobre articulación y ser ininteligible, repetitivo, con empleo de palabras cortas y un repertorio limitado. Pese a ello, llegan a desarrollar una buena capacidad para comunicarse, apoyándose en ocasiones de gestos y adquiriendo rápidamente las normas para conversar (esperar turno, contacto visual…).
- Desarrollo motor: En este ámbito destaca la presencia de laxitud de los ligamentos y de hipotonía muscular, la torpeza motora gruesa y fina, la lentitud en las realizaciones motrices, la mala coordinación óculo-manual y dinámica, así como las dificultades de equilibrio, precisando por ello una intervención adecuada y temprana.
- Desarrollo socio-afectivo: En lo que a temperamento se refiere, suelen existir ciertos estereotipos a la hora de describir a las personas con síndrome de Down que olvidan la gran variedad de temperamentos que existen y que son fruto, al igual que el resto de personas, de su individualidad. No obstante, sí es cierto que se pueden señalar ciertos rasgos generales de su personalidad como son una escasa iniciativa, un menor grado de inhibición, una mayor tendencia a la persistencia de conductas y a la resistencia al cambio y una menor capacidad de respuesta y de reacción frente al ambiente. Junto a estas características hay que señalar su capacidad para colaborar con otros, su actitud cariñosa y sociable, y su cuidado y precisión en la realización de tareas. En ocasiones, aunque no con demasiada frecuencia, pueden mostrar conductas excesivamente pasivas o, en su extremo, hiperactivas. Es esencial que los que estén en contacto con personas con síndrome de Down las traten desde la normalidad, evitando así la aparición de trastornos conductuales.
LOS NIÑOS CON SÍNDROME DE DOWN
Los niños con síndrome de Down presentan una gran variedad de personalidades, estilos de aprendizaje, niveles de inteligencia, apariencias, sentido del humor. Por otra parte, el síndrome de Down confiere a los niños una apariencia física particular que se caracteriza por ojos almendrados y orejas pequeñas y ligeramente dobladas en la parte superior. Suelen tener la boca y los labios puede ser pequeña, lo que hace que la lengua parezca grande. La nariz también puede ser pequeña y hundida en el entrecejo. Algunos bebés con síndrome de Down tienen el cuello corto y las manos pequeñas con dedos cortos. En general, lon niños con síndrome de Down son niños muy cariñosos y con una inteligencia emocional excepcional.
Problemas de salud de los niños con síndrome de Down
Entre el 30 y el 50 por ciento de los bebés con síndrome de Down tienen defectos cardíacos. Algunas de estas cardiopatías congénitas son de poca importancia y pueden ser tratados con medicamentos, pero hay otras para los que se requiere cirugía. Todos los bebés con síndrome de Down deben ser examinados por un cardiólogo pediátrico, un médico que se especializa en las enfermedades del corazón de los niños, y ser sometidos a un ecocardiograma durante los 2 primeros meses de vida para permitir el tratamiento de cualquier defecto cardíaco que puedan tener. Entre el 10 y el 12 por ciento de los bebés con síndrome de Down nacen con malformaciones intestinales, que requieren ser corregidas quirúrgicamente.
Más del 50 por ciento de los niños con síndrome de Down nacen alguna deficiencia visual o auditiva. Entre los problemas visuales más comunes se encuentran el estrabismo, la miopía, la hipermetropía y las cataratas. La mayoría de los casos pueden ser tratados con gafas, con cirugía o mediante otros métodos. Se debe consultar a un oftalmólogo pediátrico durante el primer año de vida del niño.
Los niños con síndrome de Down pueden tener deficiencias auditivas por causa de la presencia de líquido en el oído medio, de un defecto nervioso o de ambas cosas. Todos los niños con síndrome de Down deben ser sometidos a exámenes de visión y audición de forma regular para permitir el tratamiento y evitar problemas en el desarrollo del habla y de otras destrezas. Los niños con síndrome de Down tienen mayores probabilidades de sufrir problemas de tiroides y leucemia. También tienden a resfriarse mucho y a contraer bronquitis y neumonía. Los niños con síndrome de Down deben recibir cuidados médicos regulares, incluyendo las vacunas de la niñez.
Síndrome de Down en el AULA
El niño y la niña con Síndrome de Down
¿Qué cosas les gusta y hacen bien?
* Tienen una buena percepción emocional del otro. Son niños y niñas con una buena empatía que les facilita la socialización y la relación social con los demás niños y niñas y con los adultos.
* Están muy capacitados para la imitación, tanto en las situaciones individuales, como la imitación de pautas y normas que se establecen en el grupo, lo cuál es muy aprovechable para el aprendizaje.
* Tienen, por lo general, una buena comprensión lingüística, que les permite desenvolverse bien en el entorno y comprender las situaciones sociales en que se encuentran.
* Tienen buena percepción y memoria visual que facilita las tareas de asociación, el reconocimiento de formas, las tareas gráficas, etc., muy aprovechables para el inicio de la lectura y escritura.
* Adquieren gusto por el trabajo cuando se les entrena y se les enseña debidamente.
* Por regla general tienen una buena capacidad para adaptarse al entorno escolar, especialmente si se les dan pautas y tiempo suficiente.
❋ ¿Qué dificultades tienen?
* En general, presentan mayores dificultades en las habilidades expresivas que en las habilidades de tipo comprensivo. Les resulta más difícil la expresión del lenguaje y suele ser habitual el retardo del mismo, mientras que la capacidad para comprender el lenguaje verbal es cualitativamente mejor.
* En relación a la expresión motriz, suelen tener mayores dificultades en la motricidad fina, en el uso de instrumentos escolares (pinturas, tijeras, ...,), en la adquisición de destrezas finas (atar y desatar, ...,) y necesitan un mayor entrenamiento en estos aspectos .
* Suelen tener mayores dificultades en la percepción y memoria auditiva que en la visual para la que son más habilidosos. De ahí su facilidad para la adquisición de aprendizajes cuando los mismos se efectúan principalmente por la vía visual más que por la auditiva.
* Probablemente tienen dificultades para trabajar solos y para seguir instrucciones dadas al grupo de forma general.
* Pueden tener dificultades de concentración o para mantener la atención durante un tiempo en un juego o una tarea.
✙ ¿Cómo le podemos ayudar?
* Por lo general, los objetivos y contenidos del 2º ciclo de la Etapa Infantil son los adecuados para el trabajo escolar de estos niños y niñas, pero en algunos casos pueden necesitar más tiempo para conseguirlos.
* Las actividades, situaciones y el tipo de interacciones que se producen en el aula son de una gran riqueza para el desarrollo social, comunicativo y cognitivo de estos niños y niñas.
* Se sabe que tienen mejores resultados en el aprendizaje cuando:
• La tarea se les presenta con ayudas visuales como fotografías, dibujos, señales,..etc.
• Cuando el lenguaje verbal va acompañado además de lenguaje expresivo, manual o gestual.
* Compensando estos aspectos:
• Atención, Percepción y Motivación ejercitando tareas de:
• Asociación de iguales, emparejamiento de objetos, dibujos, lotos,...
• Clasificación
• Selección de los iguales, los parecidos,...,
• Nombrar objetos, acciones,...,
• Habilidades de autonomía
• Desarrollo del lenguaje expresivo.
• Habilidades motrices.
• Desarrollo de hábitos de atención.
* Con estas pautas de intervención y ayuda:
• Realizar diferentes actividades para conseguir un mismo objetivo.
• Proponer actividades cortas.
• Utilizar el refuerzo social: sonreírle, mirarle, estar a su lado en la tarea,etc.
• Iniciar las actividades desde un nivel máximo de facilitación.
• Adecuar el material que se utiliza en las actividades de forma que se facilite la percepción visual.
• Usar refuerzos visuales que centren su interés como tarjetas, señales, fotos.
• Simultanear la ayuda física con instrucciones verbales y el modelado en algunas de las actividades.
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